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Mieux vivre avec une dystrophie musculaire

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Mieux vivre avec une dystrophie musculaire

La dystrophie musculaire touche surtout les muscles des jambes et des bras, mais dans certains cas, elle peut aussi atteindre les muscles respiratoires et même le cœur. Cette pathologie se présente sous plusieurs formes mais la plus répandue est la dystrophie musculaire de Duchenne. Malheureusement, à ce jour, il n’existe pas encore de traitement curatif. Cependant, grâce à certaines thérapies, les patients peuvent mener une vie assez confortable.

Comprendre les dystrophies musculaires

En réalité, on devrait plutôt parler de dystrophies musculaires car il en existe plusieurs formes, dont 30 d’entre elles sont connues à ce jour. Ces dystrophies sont des maladies génétiques causées par une mutation ou une anomalie d’un gène, celui qui est responsable du bon fonctionnement des muscles ou de leur bon développement. Une fois mutés, les muscles sont dans l’incapacité de se contracter, ils perdent progressivement leur vigueur et s’atrophient petit à petit. Aucun traitement curatif n’a encore été trouvé. 

Donc, les patients vont perdre peu à peu leur mobilité à la marche, autrement dit, ils vont avoir des difficultés à se déplacer. Cette pathologie se présente différemment selon l’âge d’apparition des symptômes, la gravité de la dystrophie, et aussi selon la nature des muscles touchés. D’ailleurs, une dystrophie peut apparaître à n’importe quel âge, à la naissance, pendant l’enfance ou à l’âge adulte. Toutefois, les dystrophies sont des maladies rares. Les muscles les plus touchés sont alors ceux des bras, des avant-bras, des cuisses et des jambes. D’autres symptômes peuvent s’ajouter à ceux-ci : troubles oculaires, troubles gastro-intestinaux, troubles cardiaques et autres. Mais quelle que soit la forme de la dystrophie, elles ont toutes un point commun : elles s’aggravent avec le temps.

Faire face à la dystrophie musculaire

Les dystrophies musculaires évoluent de façon différente d’un patient à un autre, et cette évolution varie aussi d’une forme à l’autre. Certaines formes évoluent très vite, ce qui provoque une perte de plus en plus significative de la mobilité, de la marche ainsi que des complications respiratoires ou cardiaques qui peuvent être mortelles. Mais d’autres formes de dystrophies ont une évolution lente, quelquefois sur des dizaines d’années. C’est le cas des dystrophies congénitales, dont les symptômes sont très graves, mais qui n’évoluent que très peu ou pas du tout. Un enfant touché devra alors utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer et un modèle électrique est le plus adapté. D’ailleurs, le plus souvent, dès qu’une dystrophie musculaire est diagnostiquée, une prescription pour un fauteuil roulant manuel ou électrique est délivrée. Le fauteuil peut servir temporairement ou bien de manière permanente, selon les cas. Le médecin traitant recommandera le modèle qui convient le mieux aux patients, celui qui leur permettra de vivre le plus confortablement possible. 

De toutes les manières, le choix du fauteuil dépendra de la gravité et de la nature de la dystrophie musculaire. La taille de l’assise, le dossier, les coussins de siège, l’accoudoir, le harnais, la ceinture, la commande et les fonctions électriques d’assise et d’autres éléments encore doivent être étudiés de près. Le fauteuil roulant électrique est en fait le plus adapté, et doit favoriser la meilleure installation posturale possible du patient. Étant donné que les patients atteints de dystrophie musculaire auront besoin, en général, de se servir du fauteuil chaque jour, ce dernier doit être de bonne facture, très solide et durable. Ainsi, l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique a pour objectif de préserver la santé des patients mais aussi leur qualité de vie jour après jour.

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