La maladie d’Alzheimer précoce, aussi appelée Alzheimer d’apparition précoce ou Démence d’Alzheimer présénile, est une forme rare de la maladie d’Alzheimer qui touche les personnes de moins de 65 ans, souvent entre 30 et 50 ans. L’Alzheimer précoce est une forme particulièrement difficile de la maladie, car elle touche des personnes jeunes, actives, avec des responsabilités familiales et professionnelles. Comment se passe la vie de couple dans ce cas ?
Les conséquences sur la vie de couple
Le conjoint en bonne santé devient progressivement un aidant. Il assume davantage de responsabilités domestiques en plus de prendre soin de l’autre. Il va de soi que la situation bouleverse l’équilibre de la relation. Sans compter que les troubles du langage et de la mémoire rendent la communication difficile, ce qui entraîne des frustrations et des malentendus. La maladie peut affecter le désir, les performances/facultés sexuelles et l’intimité du couple. Les changements comportementaux du malade perturbent aussi la relation intime. L’Alzheimer précoce remet également en question les projets communs (professionnels, familiaux, de retraite) et nécessite une réorganisation des priorités.
Le couple s’isole progressivement, par manque de temps, d’énergie ou par gêne à cause des symptômes. À cela s’ajoute l’épuisement de l’aidant. Le conjoint aidant risque le surmenage. La fatigue qu’il ressent crée des tensions dans le couple, mais ne peut avoir raison de lui si chacun considère l’autre comme l’amour de sa vie. Mais, le plus insupportable, c’est le deuil blanc : le conjoint aidant vit différentes phases de deuil en voyant son partenaire changer et perdre en autonomie. L’impérative gestion des questions légales et financières vient se greffer à ce lot de douleurs : des décisions difficiles peuvent se poser concernant la gestion des biens, la procuration, etc.
Face à ces difficultés, le couple doit bénéficier d’un soutien extérieur : associations, groupes de parole, soutien psychologique individuel et de couple, aide à domicile, etc. Le maintien d’une communication ouverte est fondamental. Il ne faut pas non plus hésiter à exprimer ses émotions. Naturellement, l’aidant a besoin de prendre soin de lui. Ces trois conseils sont essentiels pour traverser cette épreuve.
Jeter les gants ou poursuivre ?
Le rôle de conjoint aidant face à la maladie d’Alzheimer précoce est un défi immense, tant sur le plan pratique qu’émotionnel. Il n’y a pas de réponse unique ou facile à cette question, car chaque situation est unique. Ceci étant dit, voici quelques généralités sur les réactions d’un conjoint aidant.
En ce qui concerne l’attitude qu’il convient d’adopter. L’aidant doit faire preuve de patience, de compassion et de flexibilité. Renseignez-vous sur la maladie pour mieux comprendre les changements de comportement du malade. L’aidant doit aussi veiller à prendre soin de sa propre santé physique et mentale, en s’accordant des moments de répit et en sollicitant de l’aide extérieure.
En ce qui concerne la question du divorce maintenant. La décision de poursuivre ou non la relation est très personnelle et dépend de nombreux facteurs (attachement, valeurs, ressources, soutien familial, etc.). Certains conjoints peuvent se sentir incapables de faire face et choisissent donc de partir. D’autres considèrent que leur engagement dans la maladie et la santé est inébranlable. Il est important de ne pas juger ces choix intimes et douloureux.
Si vous envisagez une poursuite de la vie commune, votre quotidien va changer. Une personne qui décide de rester auprès de son conjoint malade fait un choix d’amour, mais elle s’engage sur un chemin semé d’embûches. Elle doit faire preuve de beaucoup de patience, surtout dans la gestion de ses émotions. Elle a également besoin de force physique. Le soutien des proches, des associations et des professionnels est crucial pour aider le couple à maintenir une qualité de vie convenable. Des moments de joie et de « connexion » (intimité, complicité) restent possibles, même s’ils sont différents.Chaque aidant doit faire des choix en accord avec ses valeurs, ses limites et ses ressources. Chercher du soutien (groupes de parole, thérapie, associations) est essentiel pour vivre cette situation difficile. L’aidant a le droit de prendre soin de lui sans culpabilité. La décision de rester ou de partir doit être respectée, car il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, seulement des choix intimes guidés par l’amour et la souffrance/douleur.
